ℰ微小変化型ネフローゼ01ℰ

1 ：シクロスポリン ：2022/05/06(金) 16:21:16.41 0.net

ブログも億劫で 思い立ったら書ける場所が欲しくてスレ立てしました。
ゆっくり進めます。

ただいま入院生活中。

820 ：シクロスポリン ：2022/12/16(金) 03:57:27.41 0.net

1回目の再発は１ヶ月で来たのに今回は全然来る気配がない

今回複数回夜勤に入るつもりだけれど、
これで再発しなければ前回の再発原因は
『免疫抑制剤の血中濃度』である可能性が高そう

前回は夜勤の前に起きるものだから、夜勤前を朝と見なして薬を飲んでた
不眠もあり、休日は朝の分は朝普通に飲んでるものだから
生活リズムと一緒に薬の血中濃度も乱高下してたと思う

今回どうなるかはまだ分からないけど、夜勤をこなしていても再発がこなければ収入は大助かりだ

821 ：シクロスポリン ：2022/12/16(金) 04:00:05.19 0.net

それと前回と全く違ってるのは筋肉量と体重
前回は退院後は塩分だけ気をつけて
量としては普通に食べていた
今回は塩分も量もまるごと削って
入院中と同じような空腹感に慣れるまで耐えきった
あと、主食も白米から玄米に変わった

食事による影響も大きいんだろうな
なんせ辛かった

822 ：シクロスポリン ：2022/12/17(土) 23:31:49.89 0.net

記録的な速さで寝た
髪乾かしてやる時にぬくぬくにしてやると眠くなるらしい
明日から毎日やったろ

823 ：シクロスポリン ：2022/12/18(日) 21:20:18.06 0.net

NFTがコピーされないって、それはいつまでの話なのか実際購入した人たちは不安になったりしないんだろうか？
そこに対する保険とかそういう商売を大勢が思いついていつでも動ける体勢になってたりもするんだろうな

824 ：シクロスポリン ：2022/12/18(日) 21:21:31.98 0.net

それにしても、アーティファクトのVスニはかっこいい
見てるだけで満足するくらい

825 ：シクロスポリン ：2022/12/19(月) 13:08:40.13 0.net

東京都の指定難病受給者証が届いたので
遡って2ヶ月分の診療費差額の請求をお願いすることになった
まずは病院
受付の事務員さんたち、相変わらず忙しそうで気が引ける

826 ：シクロスポリン ：2022/12/19(月) 13:10:01.31 0.net

最高血圧123
最低血圧 77
脈拍数 91
体重 69.0キロ

827 ：シクロスポリン ：2022/12/19(月) 13:10:17.02 0.net

間違った
体重 59.0キロ

828 ：シクロスポリン ：2022/12/19(月) 13:11:20.55 0.net

アルゼンチンの優勝が劇的な出来事らしく、ABEMAでクローズセレモニーと決勝戦を見ながら受診待ちしてる

829 ：シクロスポリン ：2022/12/21(水) 14:46:13.38 0.net

それ以外に関心がないのはおかしなこと
だけど、失った時にどうしようもなくなるくらいなら毎日飽きるまで話しかけたり労ったり手伝ったり、一緒にどっか行ったらいい

830 ：シクロスポリン ：2022/12/22(木) 16:51:38.00 0.net

卵1個につき
水300ml
鶏ガラスープ小さじ1
薄口醤油小さじ1
みりん大さじ半分

味の材料を強気で温めたら
一旦火を止め、長ネギ、
片栗粉小さじ1水小さじ1
を投入

そのあと、再び沸騰させる

沸騰したら中火の弱火まで火加減を落として
溶き卵を☆かき混ぜながら☆3分の1程度入れる
卵の温度でぬるくなるので、再び沸騰直前まで待つ

煮立って来たら、次の3分の1をかき混ぜながらいれる
またスープの温度が下がるので、再び煮立つまで待ってから最後の卵をまぜながら入れる

分けて入れることで、卵が濁って台無しになることを防げる

831 ：シクロスポリン ：2023/01/05(木) 16:05:10.24 0.net

第3次ベビーブームが起きなかった理由は、単純に人が多すぎるからだと思う
まだまだ多い

832 ：シクロスポリン ：2023/01/05(木) 16:08:49.49 0.net

2019年に今上上皇陛下が譲位された
その6年前に、前ローマ教皇のベネディクト16世が600年振りの生前退位を敢行していた
ローマ教皇は終身制が定着している

833 ：シクロスポリン ：2023/01/05(木) 17:02:24.49 0.net

干支の人口比率
1番少ない干支…午年
2番目に少ない干支…酉年(相方ちゃん)

2番目に多い干支…亥年(俺)
1番多い干支…丑年

834 ：シクロスポリン ：2023/01/05(木) 17:03:45.93 0.net

まちがった

3番目に多い干支…亥年
2番目に多い干支…子年
1番多い干支…丑年

835 ：シクロスポリン ：2023/01/05(木) 18:49:24.85 0.net

友達の子供が和風美人になりそうなって話から着物に目がいって
気付いたら2人で着物の着付けサービスサイト巡ってた

色眼鏡だが、あいつは美人なので絶対なんでも似合うと思う
本人も乗り気になってくれたので、まずはアフタヌーンティーを終わらせてから京都に行きたい

836 ：シクロスポリン ：2023/01/05(木) 20:32:30.36 0.net

ブライダルドレスになった
やっぱり憧れってあるんだね

837 ：シクロスポリン ：2023/01/06(金) 20:31:21.16 0.net

元から純白のドレスに憧れがあるとかそういう話でもないとのこと
自然と我慢してるんじゃないかと邪推していた

自分の世界のフィルターを通してしまう癖はいつか直るんだろうか
こういうのは矯正できるものなのか

838 ：シクロスポリン ：2023/01/16(月) 10:48:37.77 0.net

住民税は『前年度に生活していた自治体へ納付』するものらしい
今現在僕たちは令和4年～令和5年1月まで生きていて、令和3年度分まで生活していた自治体に税金を納付してる
僕は令和4年10月に引っ越したので、今年度の住民税は引越し先の中野ではなく引越し前の自治体に支払う

839 ：シクロスポリン ：2023/01/20(金) 22:27:07.64 0.net

おかーちゃん流おでんの秘訣


砂糖と出汁で具材を煮込む
練り物は最初から煮込みの具材、
最後に醤油で色と香り付けをし、
塩で微調整する

840 ：シクロスポリン ：2023/01/21(土) 19:54:56.32 0.net

AQUA 表参道スタジオ で撮りたいと。

150カットで10万ちょい。

841 ：シクロスポリン ：2023/01/22(日) 09:36:25.81 0.net

ボード盤の人生ゲームやってて思った
エースコンバット3みたいな仮想世界でのフライトシミュレーションも面白かったし
現実世界の情勢に限りなく沿ったシミュレーションゲームがあっても面白そうだって

それこそ陰謀論の発表会になっても面白ければいいのがゲームの世界なんだし、彼らのストレス解消にはもってこいだ
と思う

842 ：シクロスポリン ：2023/01/24(火) 23:15:19.07 0.net

chatGPTが築き上げてくれる世界

843 ：シクロスポリン ：2023/01/28(土) 11:58:31.12 0.net

「万引き 起訴したい」で検索すると
候補に上がってくる殆どが万引きしたことを許してもらいたい側に有利な情報
どうなってるんだ
まだ窃盗犯の手を使えないようにしてしまう途上国の私刑の方がマシに思える

844 ：シクロスポリン ：2023/01/28(土) 12:00:14.19 0.net

出来心ってケースもある
それにしたって、前歴も他の犯罪歴もある迷惑の塊みたいな人間が何度でも許されて何度でも盗みに戻ってくるのが日本と思うと

地獄じゃないか

845 ：シクロスポリン ：2023/02/03(金) 04:37:30.22 0.net

時折、パンを3つくらい食べる
週に1回くらい
あとは自炊のご飯を日に2食

薬を飲む時間はズレても3時間まで
ズレたら数日かけて元に戻すように意識してる

プレドニンの量が8mg/dayになった
シクロスポリンはかわらず、プレドニン服薬をしなくなるまで定量服用を続けるのだそう

夜勤しまくってるけれど、再発の兆候はなし
平和に生きてられている

846 ：シクロスポリン ：2023/02/03(金) 09:40:02.75 0.net

カツオくんさんの動画にハマりつつある
細かいルールも拾ってくれるからわかりやすいし勉強になる

847 ：シクロスポリン ：2023/02/03(金) 21:45:53.46 0.net

一緒に生活してればあることかもしれないけど
向こうの提案に関しての話で、初めて、すごく嫌な気持ちだった

向こうは別に全然間違ったことはしてないし、単に、改めて勧めてくれただけ
ただ、俺が「それをやるなら自分でも納得してから進めたいからちょっとまってて」みたいなことを言って2ヶ月くらい経ってて
「ねえいつまで待てばいいの？」みたいなフリじゃあなくて、単に最初から勧めてくれただけ

なんだけど、今日は夜勤明けで4時間程度しか寝てない状態で家事炊事して迎えに行って、そのままランドリーで生乾きの洗濯物を片付けて
最後は皿洗いして排水溝の掃除もしてと、結構疲れたのにこのタイミングでその話を今やるの？ってなって、めちゃくちゃ噛み付いてしまった

自分のお金を回してる訳だけどどんだけの金額をどの会社にかけて年利どれくらいなの？
貯蓄額の何パーセントをNISAに回してどれだけのスパンでどれだけの儲けを見込んでるの？
元本割れは大丈夫なの？
仮に損をするとして、手数料やその他証券会社の約定で追徴金を負わされる危険がないかちゃんと規約見て進めてるの？
投資信託自体は昔からあるけど、なんで楽天やSBIなの？何かあった時に必ず国が入ってくれる大手銀行の方がよくない？

などなど、単にNISAを勧めてる相方に対して
「自分が利用してるものちゃんと理解してますか？納得するだけで済ませて利用してませんか？」って返してしまった

848 ：シクロスポリン ：2023/02/03(金) 21:53:00.42 0.net

いや、実際運用資金額は総資産の数パーセント程度だし良いと思うんだけど、今日夜勤に入った上に家事もほぼ全部引き受けてるのに
頭使う話を今されてもっていう言い訳が心の中にあって、以前に「ちょっとまってて」で放置してた案件だということをすっかり忘れてた

なので、噛み付いたけどちゃんと「俺が悪かった、ごめんよう」って落ち着いて謝ってから、少しずつ体験しながら勉強するから今日はちょっとおしまいにしてとお願いした
その後に相方も病院での日勤だったから足マッサージしてヘパリン塗ってあげて、寝息が聞こえてきて、

なんか、俺ちょっとだけ、いくらなんでも敷かれに行き過ぎじゃないかと悲しくなってきた

やってる夜勤が派遣だし社会的信用なんてないから仕方ないとは思ってるけど、このくらい疲れることは珍しくない中で相方のスケジュールに合わせて仕事入れて、
水仕事はほぼ引き受けて床掃除もやって、布団を気持ちよく干せるように昨日はベランダもめちゃくちゃ拭き掃除して指の関節に霜焼け作ってさ

849 ：シクロスポリン ：2023/02/03(金) 21:55:07.14 0.net

バタバタ生きてるのは俺の頭が悪いせいだけど
それでも、向こうが少しでも癒されるようにってこっちは考えながら生活してるつもりなんだけど

相方からは、それはあんまり感じない
HSPの人だから全然それでいいと思うんだけど

こっちが疲れてると、たまに、すごく悲しくなる

850 ：シクロスポリン ：2023/02/03(金) 21:57:08.45 0.net

まあ、でも、たぶん世界であの子のことを1番好きなのは俺だろうからいいんだ
これでいい

もう少し上手く立ち回れるよに俺が工夫をしよう

851 ：シクロスポリン ：2023/02/03(金) 23:19:07.59 0.net

Jordan Trunner LX OVOかっこいい
ドレイクのスニーカーで1番好き

852 ：夢見る名無しさん：2023/02/05(日) 23:09:08.06 0.net

自分が愛されていたかどうかなんてどうでもいい
でも振り返って確認しないといられない
そういうのは遺伝する
仕方ない
だから子供は持たない
因子は要らない
人の子供なら愛せる
自分のは無理だ

853 ：夢見る名無しさん：2023/02/05(日) 23:09:56.31 0.net

すまない
だれか一緒に死んでくれると言う人が現れたなら今もまだ、もしかしたら

854 ：シクロスポリン ：2023/02/11(土) 19:33:09.11 0.net

ご飯が美味しく作れることが増えてきた

855 ：シクロスポリン ：2023/02/11(土) 19:34:37.91 0.net

間違いないメニュー
・卵 スープ
・オムレツ(赤ワインソース)
・エビチリ(鶏胸肉でも可)
・炒り豆腐

ほぼほぼ炒め物か茹で物だけど
相方が自信喪失するくらいには上達している

856 ：シクロスポリン ：2023/02/11(土) 19:45:21.95 0.net

モアテンのライムストーン/ヴァレリアンブルーがクソほどかっこいい
すごくかっこいい

857 ：夢見る名無しさん：2023/02/11(土) 20:07:48.30 0.net

青山のスタジオで写真撮ることになった
楽しそうでよかった

858 ：シクロスポリン ：2023/02/12(日) 01:18:58.70 0.net

本当に手がかかる子
布団かけすぎなんだよ

859 ：シクロスポリン ：2023/02/13(月) 12:00:03.24 0.net

クワミ・ブラウンは人生で最も成長する期間に、とても難しい航行を強いられた選手の最も悲しい例かもしれない。

860 ：シクロスポリン ：2023/02/13(月) 12:08:44.88 0.net

NIKEのインラインの名作に「クワザイ(KWAZI)」というシューズがある
一見ミドルカットモデルのバッシュなんだけど、アンクルホールド力は殆どなく
見た目以上に素足のような感覚で履ける
ハラチと同じ(多分)インナースリーブがアッパーの大部分を占めてるために強度はほぼ0、水を簡単に通す
その代わりに圧倒的な軽さ極快適な通気性、アウトソール外観からは想像のつかないほどよいクッショニングとグリップ力が武器だ

極小数とは思うがあれを履いたプレイヤーは衝撃を受けていたと思う
1人でやるシュート練には最適の1足

861 ：シクロスポリン ：2023/02/13(月) 14:17:29.41 0.net

定期受診なんだけど、もしかしたらコロナ陽性患者さんでも受けてしまったのか
それとも予防接種外来が開かれてるからか

診察室15部屋が2フロアに分かれてるんだけど、片側に患者さんが集中してる

862 ：シクロスポリン ：2023/02/13(月) 14:19:04.94 0.net

そして まあ皆大人しく静かに待ってる
今日はすごい
こんなに混み合ってるのに誰も騒がない
名医の多い病院だなって思ってたけど、いらしてる方々も少なからず名医さんが集まる環境作りに一役買ってると思った

863 ：シクロスポリン ：2023/02/13(月) 14:21:34.74 0.net

戦時中の沖縄戦から、自分たちのじいちゃん曾爺ちゃん、ばあちゃんがどんなに我慢してしたのかを今更少しづつ調べてる
僕らが負担に感じるストレスや不満は極限とは程遠い

だからと言って、理由もない事柄、理不尽に耐え切れと言われれば話は違うのだけど

864 ：夢見る名無しさん：2023/02/15(水) 22:08:33.06 0.net

環境の力は大きいと思う
相方がいなかったらこんなに健康的な食節制を続けられなかったかもしれない

865 ：夢見る名無しさん：2023/02/15(水) 22:10:25.13 0.net

少し塩分オーバーするなと思っても相方が食べてくれるので食事に対するストレスは本当に減った
あんなに毎日カップ麺食べたりラーメン食べてたのに、パン以外のジャンクフードは殆ど食べなくなった

料理の腕もあがった
自炊を苦にする気持ちも減った

866 ：シクロスポリン ：2023/02/17(金) 02:46:01.83 0.net

既にdat落ちしてしまったスレの1レス

322 病弱名無しさん [sage] 2020/07/30(木) 12:42:21.34 ID:hJ98P6Ni0
最近やたら手の指が攣りまくるんですけど、これってネフローゼとは関係ない症状ですかね？
とうとう脚のスネまで攣り始めて最悪ですよ、トホホ(^^;)

/----------------------------/---------------------------------/

手がつりまくるのは自分も入院中に経験しました。水分不足と言われたのですが飲料制限が同時である場合、先生や看護師さんに相談するといいです。
自分の場合は牛乳とヨーグルトをよく補給してみるようにし、飲料制限が外れてからは水を沢山飲みました。
それでも指に至るまで四肢の筋肉が縮小しているので、時間をかけて治すしかないと感じました。
前回は慰みにペン字練習帳を持って行ったのですが、次再発した場合は大人しくします

867 ：シクロスポリン ：2023/03/01(水) 22:13:32.14 0.net

3月1日

写真の中で結婚する

868 ：シクロスポリン ：2023/03/06(月) 09:24:18.26 0.net

解説は大事
語り口の上手さが記憶を定着させてくれる

869 ：シクロスポリン ：2023/03/06(月) 09:35:44.88 0.net

2021の11月半ばに発症、12月6日に入院、
50日ほどで退院するも2ヶ月後に再度50日程度入院

約100日、減塩IIの入院食を続け
浮腫との戦いを経て筋肉は削げ落ち
体重が68kg→88kg→58kgとなる

現在も減塩は続けてるけれど極端にはしていない
ラーメンやうどん、蕎麦は食べられない
日本式の中華や韓国の辛い料理も塩がたっぷりあるから食べない、
汁物を作る場合は相方に殆どスープを飲んでもらうか、具材を食べたらスープは捨てる等で対応

塩の量は気にしてるけれど程度は曖昧で、食べるものに選択制限をかけてる感じ
パンは好物なのでよく食べてるけれどコロッケパン等の揚げ物なサンドは食べられない
食べても塩分1.5g程度の小さいものをたまに食べる位に抑える